«Я была почти уверена, что меня удочерили».
Жизнь ребенка с дислексией – это постоянное ощущение стигмы
Журналист Катерина Гордеева поговорила с соучредителем Ассоциации родителей и детей с дислексией Марией Парфеновой о жизни ребенка с дислексией, о принятии диагноза звездными родителями и о том, почему, пройдя через все испытания, которые выпадают на долю людей с трудностями обучения, она решила не только рассказать об этом публично, но и посвятить жизнь тому, чтобы у других детей в нашей стране подобных проблем не возникало.
– Став соучредителем Ассоциации родителей и детей с дислексией, ты во всеуслышание объявила о том, что ты сама и есть – человек с дислексией. Я тогда в первую очередь подумала о твоих родителях.
– Не обо мне?
– Прости, но первое, что я подумала: вот два суперизвестных, суперуспешных журналиста, работа которых – писать и говорить. А для их ребенка – устное и письменное выражение своих мыслей – неразрешимая проблема. Что они должны испытывать? Как справляться?
– Если честно, справлялись они не очень: к моей дислексии и дисграфии прилагались дискалькулия и легкая форма синдрома дефицита внимания; c любыми знаковыми системами – буквы, цифры, ноты, – возникали трудности освоения. Так еще и никакой усидчивости! Но, знаешь, я бы хотела сразу оговорить, что бы я сейчас ни сказала или ни рассказала – это не осуждение моих родителей, а рассказ о нашем совместном пути и наших победах. Я вообще не осуждаю ни учителей, ни родителей, они просто не понимали, с чем мы все столкнулись.
– Поясни.
– Мои родители понятия не имели, что со мной делать и как себя вести, что со мной вообще такое.
Ситуацию усугубляла моя «чудесная» учительница начальных классов, которая регулярно говорила – а за ней, как «попки», повторяли другие учителя, – что вот такая, как я, просто не может «быть дочерью своих талантливых и умных родителей». И до 9-го класса я была почти уверена, что меня удочерили.
– То есть как?
– Ну а как? Вот у меня есть, допустим, мама, которая выросла в по-советски довольно авторитарной семье, где у нее практически не было шансов не быть отличницей. И она стала отличницей. И была нацелена исключительным образом на образцовую карьеру, на идеальную биографию, включавшую и детей. У меня – папа, ты сама понимаешь, известный и очень талантливый журналист…
Леонид Парфенов с Еленой Чекаловой
Но ладно папа с мамой. У меня бабушка написала примерно каждый второй русско-английский и англо-русский словарь в СССР и откорректировала его! И вдруг вот у такой бабушки такая внучка.
Я не могу себе представить, что бабушка переживала, когда столкнулась с моей дислексией-дисграфией еще и на английском: говорить-то я говорила, причем прекрасно, а писать не могла вообще. Если бы не бабушка, уверена, я бы никогда не выучила ни одного иностранного языка. Но она со мною мучилась и была довольно терпеливой, с мамой она была куда жестче.
– То есть она понимала, что с тобой?
– Не думаю. Она просто меня любила, и у нее было безграничное терпение.
– Что в твоей детской памяти – главное переживание?
– Ощущение стигмы. Это когда ты знаешь и каждую секунду помнишь о том, что все вокруг тебя – могут, а ты – нет: писать или считать, работать в одном темпе с классом, определять время, знать, сколько дней в месяце, или стихи учить, неважно. Ты ничего из этого не можешь так, как могут другие. Но именно по этим параметрам твои самые главные люди продолжают сравнивать тебя с кем-то, чаще всего с тем, кого ты знаешь, что отдельно больно. Потому что это сравнение всегда не в твою пользу.
И вот ты постоянно слышишь фрустрации взрослых по поводу того, что у тебя не получается то-то и то-то, что прекрасно получается у всех – вообще всех – детей. И вот эта любимая фраза многих родителей, и в том числе моих: «Чем мы это заслужили?», – наверное, одно из самых сложных переживаний в моем детстве. Я понимала, что приношу маме боль, но ничего не могла с этим сделать.
– А мама?
– И мама не могла. Хотя именно мама, моя родная мама, прочла мне вслух каждый мой школьный учебник вплоть до пятого класса. Представляешь?
– Нет.
– Она не очень понимала, зачем и почему она это делает, но – и, знаешь, это, наверное, главное, – она, в отличие от многих вокруг, была совершенно уверена, что я не ленюсь, и знала, что я занималась больше всех в классе. Она меня любила во всех проявлениях и самыми разными способами пыталась помочь.
Я сейчас, возможно, приведу не самый корректный пример, если скажу: когда ты физически недееспособен, возможно, тебе труднее все дается, но твой недуг заметен, очевиден и тебе, и окружающим. А когда ты сам не видишь, что с тобой не так, когда другим кажется, что это просто тупость, лень или, я не знаю, ЗПР – это самое страшное: ты не можешь себе объяснить, почему ты не можешь залезть на дерево, когда все могут, почему ты не можешь ровно писать в линованной тетрадке, когда все – вот же, пишут прекрасно!
– Это разве одно и то же: залезть на дерево и писать в прописях, не выходя за пределы линеечки?
– Любимый пример у нас в Ассоциации. Представь себе картину: перед учителем разные типы животных: коты и морские котики, львы и мышки, лисы и обезьяны. И учитель всем этим разным говорит: «А сейчас, чтобы провести тестирование, я попрошу всех вас на скорость влезть на дерево». Но как они будут измерять, кто быстрее, если некоторые просто не умеют лазать по деревьям? И почему от детей не ожидают, что они будут одинаково хорошо, как Репин, например, рисовать, но все должны к концу первого класса овладеть каллиграфическим почерком?
Полностью статья:
https://www.pravmir.ru/ya-byla-pochti-uverena-chto-menya-udocherili-zhizn-rebenka-s-disleksiej-eto-postoyannoe-oshhushhenie-stigmy/
